Ein gutes Team
Ein gutes Team zu sein,
ist wohl das A und O in jeder Familie.
Und in einer Sturmfamilie?
Wahrscheinlich erst recht.
Bei uns auf jeden Fall,
ist es das Fundament -
das Allerwichtigste
in unserem bunten und turbulenten Familienleben.
Nur wenn ich anlehnen kann,
kann ich auch festhalten.
Nur wenn ich abgeben kann,
kann ich auch entlasten.
Nur wenn ich mich bestärkt fühle,
kann ich auch stärken.
Nur wenn ich Unterstützung spüre,
kann ich auch helfen.
Nur wenn ich weinen darf,
kann ich auch trösten.
Uns gegenseitig zu respektieren und zu lieben,
das haben wir uns schon vor vielen Jahren versprochen.
Was es heisst,
auch schwere Zeiten gemeinsam zu überstehen,
haben wir schon oft lernen müssen
und lernen es noch immer.
Die Liebe ist trotz Allem gewachsen.
Mit all den Aufgaben und Herausforderungen.
Mit all den Freuden und Fortschritten.
Mit jedem Meilenstein.
Mit jeder Träne.
Mit jedem Rückschritt.
Mit jeder Umarmung.
Mit jedem Festhalten.
Wir haben das grosse Glück,
dass wir uns nie verloren haben.
Auch nicht mitten im Sturm.
Auch nicht als Erschöpfung und Überforderung
in unseren ersten Jahren mit Julia
uns täglich in grossem Ausmass überrollte.
Uns an den Rand des Stemmbaren gebracht haben.
Auch nicht als die einschneidende Diagnose Angelman-Syndrom
uns nach vier Jahren komplett den Boden
unter den Füssen wegzog.
Die Liebe ist trotz Allem gewachsen.
Wir haben das grosse Glück,
dass wir uns noch immer
unendlich wichtig und wertvoll sind.
Tagtäglich.
My love -
my family.
Es ist definitiv
Habe heute den Brief bekommen.
Ich wage es.
Getraue mich.
Meine Gefühle tanzen grad Achterbahn.
Habe den Brief hier neben mir liegen
und ihn schon dutzend Mal gelesen.
Bin voller Vorfreude
und so gespannt.
Bis vor einigen Wochen,
habe ich immer gedacht,
dass es doch niemanden interessiert,
was ich schreibe.
Eure zahlreichen Kommentare zu meinen Texten
haben mir aber immer wieder Mut gemacht,
mich motiviert und gestärkt,
mir gezeigt, dass meine Worte berühren.
Das Schreiben als Therapie,
als Verabreitung des Schicksals.
Ihr alle tragt dazu bei,
dass ich an mich glaube.
Wundervolle Wegbegleiterinnen um mich rum
haben mir dann letztendlich
den entscheidenden "Schupf" gegeben.
Und jetzt?
Es ist tatsächlich soweit.
Ich werde in einem Monat mit dem Jahreskurs
"Biografisches Schreiben" beginnen.
Professionelle Betreuung bei der Umsetzung meiner Ideen.
Eintauchen in die Kunst des Erzählens.
Die Kraft der Erinnerungen nutzen.
Mein Schreibprojekt angehen.
Schritt für Schritt.
Mal sehen, wohin mich der Weg führt.
Der Weg mit unserem "Angel".
Ich gehe ihn.
Schritt für Schritt.
Und freue mich.
Auf diese Herausforderung.
Auf das Verarbeiten der letzten neun Jahre.
Und auf das,
was vielleicht
daraus entstehen wird.
Ich freue mich.
Sosehr.
Nicht vergleichen
"Nicht vergleichen", denke ich mir so oft.
Nicht denken: "Was wäre wenn?",
denn solche Gedanken schmerzen
und bringen mich nicht weiter.
Aber manchmal gehts einfach nicht ohne einem Vergleich.
Wie gerade jetzt in dieser Woche!
Julia hat Projektwoche mit ihrer Klasse -
ist eine Woche nicht zu Hause.
Ihr Bruder und ich
sind am Morgen nur zu zweit.
Mein Wecker klingelt erst um 07.05h
statt um 05.20h.
05.20h ist der späteste Zeitpunkt den in unter der Woche aufstehe, manchmal kommt Julia schon früher.
Das ist der tägliche Unterschied,
den ich an Zeitaufwand bereits am Morgen schon betreibe,
gegenüber einem normalen Alltag.
Sitze hier am Frühstückstisch und trinke in Ruhe meinen Kaffee,
während er sich fertig macht für die Schule.
Selbstständig.
Und ich fühl mich ausgeschlafen.
Kein Wunder!
Ich konnte ja auch
fast zwei Stunden
länger schlafen
als sonst.
Heute in der Stadt
Heute in der Stadt.
Brauchte Hosen für Julia.
Stehe ungläubig vor dem Gestell und frage mich,
wer denn solche Kinderhosen kauft
und auch noch Geld dafür bezahlt?
So sehen Julias Hosen aus,
wenn sie mal wieder auf dem Spielplatz
auf allen vieren rumgekrochen ist.
Oder zum zigten Mal ohne abzustützen
auf ihre Knie gefallen ist...
Dann, wenn ich am nächsten Tag
in die Stadt muss,
um mal wieder Hosen zu kaufen.
Verkehrte Welt.
Oder... ich werde alt.
Das wirds wohl sein.
Aber das muss ich wirklich nicht verstehen.
Ich sollte wohl überlegen,
ob ich Julias kaputte Hosen
zum Verkauf anbieten soll.
Um damit dann
wieder neue zu kaufen.
Ganze - wohlverstanden.
Genau fünf Jahre alt
Genau fünf Jahre ist das Foto her.
Damals war Julia vier Jahre alt.
Wir hatten noch immer keine Diagnose.
Warteten auf das Resultat
des erneuten Gentests.
Waren noch voller Hoffnung,
voller Zuversicht,
voller Sehnsucht
nach einem Wunder.
Damals hiess es
Julia sei entwicklungsverzögert.
Motorisch und geistig retardiert.
Und wir haben gedacht,
sie würde dann schon alles aufholen,
wenn wir ihr nur Zeit lassen
sich zu entwickeln.
Wenige Wochen später
zerbrach unsere Welt
mit der schwerwiegenden Diagnose
Angelman-Syndrom
in tausend Stücke.
Damals
haben wir noch gedacht,
alles kommt gut.
Warten auf den Beginn der Hippotherapie
Warten auf den Beginn der Hippotherapie -
das ist Physiotherapie auf dem Pferd.
Immer besser lernst Du Dein Gleichgewicht halten,
immer ausgeglichener wird Dein Gangbild,
immer besser bist Du zu Fuss unterwegs,
immer weniger verletzt Du dich bei Stürzen,
dank jahrelanger so wertvoller Therapie,
gehst Du Schritt für Schritt
immer sicherer
auf Deinem Weg.
Der Aufwand
er lohnt sich
einmal mehr.
Für Dich.
Für Dein Leben.
Für Deinen Weg.
Und wir sind an Deiner Seite.
Schritt für Schritt.
Nach einer Woche Schule
Nach einer Woche Schule,
mit neuen BetreuerInnen,
einem neuen Schulzimmer,
neuen Abläufen
und vielen Eindrücken
wirkt Julia glücklich und zufrieden,
aber kaputt und müde.
Auch die Hitze
macht ihr ganz schön zu schaffen,
die Epilepsie und die Wärme
vertragen sich eben auch nicht.
So trage ich sie die Treppe in ihr Zimmer hoch,
und frage mich gleichzeitig,
wie lange wir das wohl
noch schaffen.
Irgendwann ist sie wirklich zu schwer.
Schon heute sind es mehr als dreissig Kilo.
Wie wertvoll,
müssen wir sie kaum mehr tragen,
nur noch wenn sie sehr müde ist.
Oder die Schlafmedikamente schon so wirken,
dass ihre Koordination ganz schlecht ist.
Aber im Moment schaff ichs noch,
dann wenn der Papa nicht da ist,
denn sonst ist das sein Job.
Sie hochtragen - unsere kleine Grosse.
Aber sie hat uns ja gelernt,
nicht zuviel im voraus zu studieren,
wenn es dann soweit ist,
ist es immer noch früh genug,
sich darüber Gedanken zu machen.
Denn jetzt gehts ja noch.
"Julia, wir werden Dich auf Händen tragen,
solange wir können."
Der 1. Schultag
Der erste Schultag nach den langen Sommerferien
wird wohl jedes Jahr speziell sein.
Denn jedes Jahr wenn die 1. Klässler bei uns die Strasse runterhüpfen,
stichts ganz fest in meinem Herzen
und der Verlust einer normalen Kindheit
für unsere geliebte Tochter schmerzt sosehr.
Und wenn ich dann dieses Bild betrachte,
aufgenommen vor sechs Jahren
an Deinem ersten Spielgruppentag,
damals noch immer ohne Diagnose,
noch voller Hoffnung und voller Zuversicht,
noch ohne Ahnung welch schwieriger Weg uns allen bevorsteht,
dann schmerzts gleich nochmals.
Und gleichzeitig sehe ich aber, was Du seither alles geschafft hast und ich bin einfach unendlich stolz auf Dich.
Schritt für Schritt machst Du Deinen Weg.
Und wir gehen ihn mit Dir. An Deiner Seite.
Sind für Dich da. Tag und Nacht.
Und auch heute begleiten Dich unsere Gedanken an Deinem 1. Schultag in der Mittelstufe II.
Und wir hoffen, Du verstehst irgendwie und irgendwann,
warum heute alles anders ist als noch vor den Ferien,
denn ab jetzt gehörst Du zu den Grossen.
Hast neue Betreuerinnen und ein neues Schulzimmer.
Ich habs Dir erklärt und mit Bildern gezeigt,
aber was ist wohl davon angekommen?
Ich weiss es nicht.
Werde es nie erfahren.
Weiss nur, dass Du Dich gefreut hast,
als das Taxi kam um Dich abzuholen.
Du hast mit den Armen geflattert und laut gekichert,
mit den Beinen gestrampelt und gejauchzt.
Und ich weiss auch,
könntest Du hüpfen,
Du hättest es getan.
--------------------------
Text: Melanie Della Rossa – 22. August 2016
Bild: Julia am 1. Spielgruppentag 2010
Danke
Julia war vorletzte Woche
als einziges Kind mit einer Behinderung
für eine Woche in der Tages-Freizeitbetreuung
der Stadtschulen.
Die Bilder am Ende der Woche
zeigte unsere Julia glücklich
inmitten einer Kinderschar.
Als eine von vielen.
Dank permanenter 1:1 Betreuung
durch Betreuerinnen von Julias Schule
war diese Woche überhaupt möglich.
Glücksmomente
Glücksmomente geniessen.
Ganz fest.
Durch Julia haben wir gelernt,
was wirklich wichtig ist im Leben.
Die Liebe.
Die Freude an den schönen Momenten.
Gemeinsame Zeit.
Die Werte ändern sich mit einem Kind mit einer Behinderung.
Alles wird intensiver.
Trauer und Glück.
Umso mehr geniessen wir die Zeiten,
in denen unser Lebenssturm nicht wütet,
sondern unser Schiff nur mit leichtem Wind dahinsegelt.
Diese Momente geben Kraft für die Stürme.
Jede Sekunde geniessen.
Zu schnell, kann alles wieder anders sein.
Tief durchatmen.
Lachen.
Kraft tanken.
Im hier und jetzt leben.
Denn wer weiss denn schon,
was morgen ist?
Wo Du hingehst
Vor 15 Jahren haben wir uns ineinander verliebt.
Vor 12 Jahren haben wir uns versprochen:
"Wo du hingehst, da will auch ich hingehen;
wo du bleibst, da bleib auch ich."
Heute im Laden
Als ich heute im Laden
neben anderen Müttern und ihren Kleinkindern
am Gestell mit den Babyspielsachen stand
und für meine 9 1/2 jährige Tochter
ein Nuckeltuch suchte,
damit sie nicht immer die Reissverschlüsse
ihrer Jacke kaputtkaut,
habe ich mir mal wieder gedacht,
was für ein Arschloch
das Angelman-Syndrom
doch einfach ist.
Wenn mein Herz schmerzt
Wenn mein Herz schmerzt
und ich mich
zum hundertsten Mal frage,
ob es wohl richtig war
Dich erstmals ins Lager
zu geben,
dann kommt
ein solches Foto
genau im richtigen Moment.
Es braucht keine Worte
um zu sehen,
dass Du glücklich bist.
An der Seite Deiner Betreuerin,
welche in den letzten drei Jahren
ein wertvoller Teil
unserer Familie
geworden ist.
Uns unterstützt und
uns entlastet.
Die Dich lesen kann
und genau spürt
wenn es Dir zuviel wird,
genau merkt,
was Dir guttut.
Sie an Deiner Seite zu wissen,
erleichtert es sosehr,
das loslassen.
Das vertrauen.
Das positiv denken.
Das dran glauben.
Schon sieben Tage
hast Du geschafft.
Und wir auch.
Es ist schwerer als gedacht
Es ist schwer.
Schwerer als gedacht.
Um einiges schwerer.
Loslassen bei ihr
ist tausendfach anders
als bei ihm.
So anders.
Das Herz.
Es brennt und drückt.
Sie ist immer
in meinen Gedanken.
Das 1. Mal ins Lager
Das erste Mal.
Geht sie
in ein Lager.
Eine Woche.
Ohne Familie.
Als Abschluss
Als Abschluss
vor den Sommerferien
gab die Lehrerin
allen Schülern seiner Klasse
die Aufgabe,
jedem Mitschüler
ein Kompliment zu machen.
Julias Bruder
fand dieses hier
das allerschönste
von allen,
die er erhalten hat.
Und nun,
hoffen wir,
dass es
ansteckend
wirkt.
Ohne sie
Ohne sie,
würden wir es wohl
nicht mehr schaffen,
ohne sie würden wir
unsere Julia wohl nicht mehr
jede Nacht und jeden Tag
zu Hause betreuen können.
Ohne sie,
wäre der unendlich intensive Alltag
und die elend langen Schulferien
nicht mehr zu stemmen.
Das Glück sehen
die Liebe spüren -
wir sind wieder vereint,
wieder komplett.
Unsere Herzen
fühlen sich ganz an.
Wir geniessen
das Zusammensein
nach einer Trennung,
die schmerzte aber auch
so wichtig war.
Eine Insel auf Zeit,
die so kraftspendend war
um unseren besonderen Weg
mit unserer Julia zu meistern.
Unser Glück ist die Liebe -
die Liebe ist unser Glück.
Wir haben uns wieder.
Und geniessen es.
Geniessen einander.
Und gehen unseren Weg.
Schritt für Schritt.
Es war unendlich schön
Es war
einfach
unendlich
schön
und
erholsam.
Aber,
wir haben Dich vermisst!
Ganz, ganz fest.
Morgen
schliessen
wir Dich wieder
in die Arme.
Wir freuen uns auf Dich.
Du hast uns dreien sehr gefehlt.
Aber es hat so gut getan.
In Gedanken
haben wir Dich
ans Meer mitgenommen.
Unsere Julia.
Unser Herz.
Du bist ein Teil von uns
und wirst es immer sein.
Das unabänderliche
Das unabänderliche.
Sie gehen mit Julia,
damit wir gehen können.
Sie bleiben bei ihr,
damit wir uns erholen können.
Sie betreuen sie
bei uns,
da es auswärts nicht geht.
Wir dürfen gehen,
damit wir die anderen Tage schaffen.
Die Monate.
Die Jahre.
Mein Herz es blutet
Mein Herz es blutet heute schon.
Morgen ist es wieder soweit.
Wir fahren in die Ferien.
Eine Woche ans Meer.
Ohne Julia.
Sie bleibt hier.
Mit meinen Eltern und Julias wundervoller Betreuerin.
Sie wechseln sich ab,
betreuen sie hier,
wo sie alles kennt.
Ende Schuljahr
Wenn wir Ende Schuljahr
die gesammelten Werke
von Julia nach Hause bekommen,
sind wir alle immer
ganz gespannt,
denn immer wieder
tauchen Fotos auf,
die wir während dem Jahr
nicht gesehen haben.
Als ich dieses Bild entdecke,
halte ich die Luft an.
Es ist eine unendlich
berührende Momentaufnahme.
Immer eine Sekunde zu spät
Immer
mindestens
eine Sekunde
zu spät zu sein,
das ist rund um einen Angel
tagtägliches Brot.
Immer eine Sekunde
zu spät
oder
einen Centimeter
zu nah,
Wenn in der 4. Klasse
Wenn in der 4. Klasse
die Schüler der Primarschule
das Thema ihres Vortrags
zum ersten Mal
selber bestimmen können,
dann werden wohl
meistens Tiere wie
Pferd, Löwe, Pinguin oder Delphin
oder Sportarten wie Fussball,
Reiten oder Hockey gewählt.
Julias Bruder
hat uns alle
mit seiner Wahl des Themas
überrascht und auch berührt.
Das Wiedersehen
Wenn Julia ihre Betreuerin,
welche fünf Monate im Ausland war,
nach dieser langen Zeit
endlich wieder sieht,
dann ist die Freude
auf beiden Seiten riesig.
Und mir als Mami
geht das Herz auf,
weil ich trotz fehlender
Sprache unserer Tochter
ganz genau verstehe,
Wenn alles zuviel ist
Wenn alles etwas viel ist,
wenn die Ruhe kaum zu finden ist,
wenn die Hyperaktivität
mit ihr macht und macht,
wenn sie sich bewegt wie eine Wespe,
wenn sie einfach nicht stillsitzen kann,
wenn einfach alles zuviel ist,
So wertvoll
So wertvoll
sind für uns
die Momente
in denen die Leichtigkeit
des Lebens
im Mittelpunkt stehen.
Das Glück und die Freude
über allem stehen.
Heute war ein solcher Tag.
Ein Fahrrad-Ausflug
mit wundervollen Wegbegleitern.
Das Glück haben
wir heute
ganz fest gespürt.
Es war wunderschön,
die Lebensfreude
so fest
zu sehen
und zu hören.
Für alle zusammen.
Es hat
gut getan,
uns allen.
Ihre Oase
Ihre Oase,
ihr Ort der Ruhe,
der Geborgenheit.
Im mit Kirschsteinen
gefüllten Therapiebecken
findet Julias Körper
Zeit sich zu entspannen.
Sie füllt konzentriert Behälter um,
stopft Kirschsteine und Murmerln
in Röhren und Schläuche,
wühlt mit den Füssen
und den Händen
in den unzähligen Steinen
bis ihre Haut ganz glatt ist.
Am Abend nach dem Schulausflug
Am Abend
nach dem Schulausflug,
dessen Highlight
eine Fahrt
im Seitenwagen war,
ist es nicht erstaunlich,
dass Julia nebst der Hitze
auch ganz fest
mit den vielen Eindrücken
zu kämpfen hat.
Es ist immer
eine Waagschale,
unser Leben
mit ihr.
Ein Lächeln
Ein Lächeln
von ihr
am Morgen,
vertreibt
Kummer und Sorgen.
Ein schöner Tag
ist es heute,
für den Schulausflug.
Geniess ihn
meine Süsse
auch ohne Schuhe,
denn die
wollten heute
mal wieder nicht dranbleiben.
Aber wen stört das schon,
bei dieser Wärme.
Jeden Morgen
eden Morgen
um 05 Uhr 20 ist Tagwache.
Wenn ich Glück habe
durch den Wecker,
wenn ich Pech habe,
bin ich schon auf,
dann heisst der Wecker Julia.
Aufgrund des Angelman-Syndroms
fehlt ihr das Schlafhormon.
Sie kommt mit extrem wenig Schlaf aus.
Und extrem wenig,
heisst extrem wenig.
Das auch noch?
Denkst Du?
Regenschirm
Hallo Sommer?
Zum Glück gibts unsere beliebten Angelman Verein Schweiz Schirme!
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Und nach der Bestellung, soll dann bitte die Sonne kommen!
Kein Wort sprechen
Kein Wort sprechen
zu können,
finde ich,
ist am allerschlimmsten
an der Behinderung
Angelman-Syndrom.
Kein Wort sprechen
zu können,
heisst:
Kein Wort.
Kein Nicken.
Kein Verneinen.
Keine zwei Silben.
Nur "ä"
"ä"
"ä".
01. Juli 2011
Am 01. Juli 2011,
kurz nachdem ihr
für eure Tochter,
die Diagnose Angelman-Syndrom
erhalten habt,
hast Du mir das erste Mal
geschrieben.
Dank Julias Homepage
habt ihr uns gefunden.
Wenn ein Bild mehr als tausend Worte sagt
Danke liebe Yvonne für Deine Worte.
Du sprichst mir aus der Seele.
Verbunden dank unseren Kindern.
Das ganze Leben.
Wenn ein Bild mehr als tausend Worte sagt...
Ein Kind mit Angelman-Syndrom zu haben,
bedeutet immer auf der Hut zu sein.
Niemals nur eine einzige Sekunde unachtsam sein.
Doch manchmal ist man
trotz allem immer noch zu langsam.
Es ist furchtbar anstrengend,
24 Stunden aufmerksam,
bereit und auf alles gefasst sein zu müssen.
Und trotzdem zeigt dieses Bild zu 100% Lebensfreude.
Unsere Angels machen uns erst zu der Person,
die wir sind.
Ihre Liebe heilt Wunden,
baut Brücken,
lässt vergessen
und tröstet ungemein.
Was würden wir nur ohne diese besonderen Menschen tun...
Die schier endlose Toleranz
Die schier
endlose Toleranz
des Bruders
ist einfach
unglaublich.
Bequem,
ist bestimmt
anders.
Wo sind denn bloss die Schuhe?
Wo sind bloss ihre Schuhe?
Eigentlich ist meistens nur noch
der Tixi Fahrer erstaunt,
wenn nach der kurzen Fahrt
von der Schule nach Hause,
Julia ohne Schuhe bei uns ankommt.
Normalerweise liegen sie dann
irgendwo im Auto verstreut,
abgezogen und herumgeworfen
oder aber am Fussbrett
des Rollis abgestreift,
wenn wir die vermeintlich
cleverere und höhere "Schaft-Variante"
gewählt haben.
Sie bringt fast alle Schuhe ab,
wenn sie will
und sie will oft.
Irgendwie ist es
eine Überempfindlichkeit
an den Füssen,
an den Händen
und am Kopf,
dass sie es nicht mag,
Schuhe, Socken,
Handschuhe oder Mützen
zu tragen.
Was ganz typisch ist
für "Angels".
Aber eben, als wir dann
vorgestern die Schuhe
auch im Auto und in der Rollstuhl-Tasche
nicht fanden,
haben wir uns schon gefragt,
wo denn bloss ihre Schuhe sind?
Und dann,
haben wir die Videos
auf dem Talker gesehen,
da Julia ja nicht sprechen kann,
eine tolle Möglichkeit für uns,
trotzdem zu erfahren
wie ihr Tag gewesen ist
und was sie erlebt hat.
Und haben dann
in einem separaten Plastiksack
die pitschenassen Schuhe
doch noch gefunden,
(siehe Video-Blogbeitrag auf www.facebook.com/JuliaderWeg vom 06.06.16)
und haben gelacht,
dass der Tixi Fahrer diesmal,
sich nicht als einziger gefragt hat,
wo denn bloss
ihre Schuhe sind.
Ich freu mich auf Dich
Vor fünf Jahren
warst Du eine der ersten,
die mich aufgefangen hat.
Vor fünf Jahren
haben wir erfahren,
dass unsere Julia,
genau wie euer Sohn,
den Gendefekt Angelman-Syndrom
in sich trägt.
Vor fünf Jahren
war eure Homepage
die erste,
die ich dank dem www gefunden habe.
Nicht satt sehen, kann ich mich
Nicht satt sehen,
kann ich mich an Fotos
wie diesem.
Meine Tochter.
Mein neun jähriges Kind.
Unsere Julia.
Nicht satt sehen,
kann ich mich an Deinen Augen.
Deinem Lächeln.
Deiner sonnigen Art.
Deinem Strahlen.
Deinem Schalk.
Deinem verschmitzten Gesichtsausdruck.
Ich halte Dich
Ich halte Dich.
Geh den Weg mit Dir.
Irgendwie.
Ohne wenn und aber.
Schritt für Schritt.
So lange wie möglich.
Ohne wenn und aber.
Denn ich bin
Dein Mami -
Du bist
mein Kind.
Ich hab Dich
unendlich gern.
Picture of the day
Picture of the day!
Dann,
wenn Julia bei meinen Eltern ist
und uns solche Fotos erreichen,
die uns so unendlich freuen
und uns schmunzeln lassen,
dann sind wir
einmal mehr
so dankbar,
dass es sie gibt,
meine wundervollen Eltern,
die uns erneut,
ein Wochenende Zeit schenken
für den Bruder.
Für uns.
Und wenn wir dann
das Foto genau betrachten,
dann hören wir auch den Ton dazu.
Und wir schmunzeln erneut,
denn wir wissen genau,
dass es so typisch ist,
mal wieder,
dieser Schnappschuss.
Julia live.
Mal wieder.
Was hört ihr?
Sich einen Moment hinlegen?
Sich in Ruhe hinlegen?
Aber nicht mit Julia.
Kurz Pause machen?
Aber nicht mit Julia.
Die Hängematte geniessen?
Aber nicht mit Julia.
Ein wenig relaxen?
Aber nicht mit Julia.
Wobei...
Es geht schon irgendwie,
aber nicht so
wie man sich das vorstellt,
sondern so,
wie sie es sich vorstellt.
Anders halt.
Ein gutes Team
Ein gutes Team zu sein,
ist wohl das A und O in jeder Familie.
Und in einer Sturmfamilie?
Wahrscheinlich erst recht.
Bei uns auf jeden Fall,
ist es das Fundament -
das Allerwichtigste
in unserem bunten und turbulenten Familienleben.
Nur wenn ich anlehnen kann,
kann ich auch festhalten.
Nur wenn ich abgeben kann,
kann ich auch entlasten.
Nur wenn ich mich bestärkt fühle,
kann ich auch stärken.
Nur wenn ich Unterstützung spüre,
kann ich auch helfen.
Nur wenn ich weinen darf,
kann ich auch trösten.
Uns gegenseitig zu respektieren und zu lieben,
das haben wir uns schon vor vielen Jahren versprochen.
Was es heisst,
auch schwere Zeiten gemeinsam zu überstehen,
haben wir schon oft lernen müssen
und lernen es noch immer.
Die Liebe ist trotz Allem gewachsen.
Mit all den Aufgaben und Herausforderungen.
Mit all den Freuden und Fortschritten.
Mit jedem Meilenstein.
Mit jeder Träne.
Mit jedem Rückschritt.
Mit jeder Umarmung.
Mit jedem Festhalten.
Wir haben das grosse Glück,
dass wir uns nie verloren haben.
Auch nicht mitten im Sturm.
Auch nicht als Erschöpfung und Überforderung
in unseren ersten Jahren mit Julia
uns täglich in grossem Ausmass überrollte.
Uns an den Rand des Stemmbaren gebracht haben.
Auch nicht als die einschneidende Diagnose Angelman-Syndrom
uns nach vier Jahren komplett den Boden
unter den Füssen wegzog.
Die Liebe ist trotz Allem gewachsen.
Wir haben das grosse Glück,
dass wir uns noch immer
unendlich wichtig und wertvoll sind.
Tagtäglich.
My love -
my family.
Es ist definitiv
Habe heute den Brief bekommen.
Ich wage es.
Getraue mich.
Meine Gefühle tanzen grad Achterbahn.
Habe den Brief hier neben mir liegen
und ihn schon dutzend Mal gelesen.
Bin voller Vorfreude
und so gespannt.
Bis vor einigen Wochen,
habe ich immer gedacht,
dass es doch niemanden interessiert,
was ich schreibe.
Eure zahlreichen Kommentare zu meinen Texten
haben mir aber immer wieder Mut gemacht,
mich motiviert und gestärkt,
mir gezeigt, dass meine Worte berühren.
Das Schreiben als Therapie,
als Verabreitung des Schicksals.
Ihr alle tragt dazu bei,
dass ich an mich glaube.
Wundervolle Wegbegleiterinnen um mich rum
haben mir dann letztendlich
den entscheidenden "Schupf" gegeben.
Und jetzt?
Es ist tatsächlich soweit.
Ich werde in einem Monat mit dem Jahreskurs
"Biografisches Schreiben" beginnen.
Professionelle Betreuung bei der Umsetzung meiner Ideen.
Eintauchen in die Kunst des Erzählens.
Die Kraft der Erinnerungen nutzen.
Mein Schreibprojekt angehen.
Schritt für Schritt.
Mal sehen, wohin mich der Weg führt.
Der Weg mit unserem "Angel".
Ich gehe ihn.
Schritt für Schritt.
Und freue mich.
Auf diese Herausforderung.
Auf das Verarbeiten der letzten neun Jahre.
Und auf das,
was vielleicht
daraus entstehen wird.
Ich freue mich.
Sosehr.
Nicht vergleichen
"Nicht vergleichen", denke ich mir so oft.
Nicht denken: "Was wäre wenn?",
denn solche Gedanken schmerzen
und bringen mich nicht weiter.
Aber manchmal gehts einfach nicht ohne einem Vergleich.
Wie gerade jetzt in dieser Woche!
Julia hat Projektwoche mit ihrer Klasse -
ist eine Woche nicht zu Hause.
Ihr Bruder und ich
sind am Morgen nur zu zweit.
Mein Wecker klingelt erst um 07.05h
statt um 05.20h.
05.20h ist der späteste Zeitpunkt den in unter der Woche aufstehe, manchmal kommt Julia schon früher.
Das ist der tägliche Unterschied,
den ich an Zeitaufwand bereits am Morgen schon betreibe,
gegenüber einem normalen Alltag.
Sitze hier am Frühstückstisch und trinke in Ruhe meinen Kaffee,
während er sich fertig macht für die Schule.
Selbstständig.
Und ich fühl mich ausgeschlafen.
Kein Wunder!
Ich konnte ja auch
fast zwei Stunden
länger schlafen
als sonst.
Heute in der Stadt
Heute in der Stadt.
Brauchte Hosen für Julia.
Stehe ungläubig vor dem Gestell und frage mich,
wer denn solche Kinderhosen kauft
und auch noch Geld dafür bezahlt?
So sehen Julias Hosen aus,
wenn sie mal wieder auf dem Spielplatz
auf allen vieren rumgekrochen ist.
Oder zum zigten Mal ohne abzustützen
auf ihre Knie gefallen ist...
Dann, wenn ich am nächsten Tag
in die Stadt muss,
um mal wieder Hosen zu kaufen.
Verkehrte Welt.
Oder... ich werde alt.
Das wirds wohl sein.
Aber das muss ich wirklich nicht verstehen.
Ich sollte wohl überlegen,
ob ich Julias kaputte Hosen
zum Verkauf anbieten soll.
Um damit dann
wieder neue zu kaufen.
Ganze - wohlverstanden.
19. Juni 2015
Unterwegs ans Angelman Treffen in Deutschland.
Sitze im Zug.
Schaue aus dem Fenster.
Die Welt zieht an mir vorbei.
Ich bin gespannt was mich erwartet.
Freue mich auf den Austausch.
Bin gleichzeitig sentimental.
Die Tränen in den Augen drücken.
Warum überhaupt bin ich in dieser Situation?
Warum darf Julia nicht sein wie andere?
Ohne Angelman Syndrom...
Sie sollte einen einfacheren und schöneren Weg haben.
Wir haben uns das anders vorgestellt und gewünscht.
Ein Kind rennt lachend durch den Zug.
Es könnte Julia sein.
Aber sie ist es nun mal nicht.
Ich weiss.
Und ich schaue aus dem Zug.
Hoffe, dass mit der Geschwindigkeit des ICEs auch meine Gedanken verfliegen.
Der Freude Platz machen, bald ganz tolle Menschen in den Arm zu schliessen.
Alle mit demselben Schicksal.
Für einmal in Überzahl zu sein.
Ich betrachte das Foto unserer unendlich hübschen Tochter.
Und bin froh, dass es sie gibt.
Stolz, wie sie ihren Weg meistert.
Wie wir es meistern.
Roman. Yanis. Meine Familie. Ich. Wir.
Und die Welt zieht am Fenster vorbei.
Ich weiss, ich kann es nicht ändern.
Ich muss weitergehen.
Schritt für Schritt.
Scheiss Angelman-Syndrom!
Das muss noch gesagt sein.
So!
Jetzt gehts wieder.
Ich freu mich.
Auf euch liebe Angelman-Eltern.
07. Juni 2015
Momente der Freiheit.
Momente der Unbeschwertheit.
Julias Jauchzen.
Ihr Blick nach hinten.
Die Augen, die sagen:"Mama, das ist toll"!
Momente der Leichtigkeit.
Das Herz hüpft.
Julia zeigt nach links und dann nach rechts. Staunt. Lacht. Ruft.
Eine kurze Zeit ist alles gut.
Wie schön dieser Moment.
Ich muss ihn einschliessen. Bewahren. Beschützen.
So schnell ist er wieder vorbei. Und der Alltag holt uns ein. Belastet. Schmerzt. Lässt die Tränen fliessen.
So schnell gehts. Die Fahrt zwischen purem Glück und extremer Belastung.
Vielleicht auch ist unser Glück nur so gross, weil die Belastung im Alltag es auch ist?!
Heute war mal wieder Berg,- und Talfahrt. Wie so oft.
Aber das Glück war da.
Und ich schliesse es ein.
In meinem Herz.
Ganz fest.
18. April 2015
"Enjoy the little things in life on the special needs journey - one day you will realize, they are the big things."
Julia - Du lernst uns soviel.
Du bist einzigartig und wundervoll.
Wir sind so unendlich stolz, wie Du Deinen Weg gehst und uns alle mit Deiner Lebensfreude ansteckst.
8 Jahre Julia - schön, dass es Dich gibt!
16. April 2015
Am Samstag wirst Du schon acht Jahre alt, liebe Julia. Vor vier Jahren erhielten wir die Diagnose Angelman Syndrom. Seither leben wir im Sturm. Mal weniger mal mehr. Aber stets befinden wir uns
auf hoher See. Vor acht Jahren hiess es, wir hätten ein gesundes Mädchen geboren. Monate, Jahre später riss es uns den Boden unter den Füssen weg. Unendlich viel ist seither passiert. Unendlich
viele Tränen habe ich vergossen. Unendlich viele wundervolle Menschen sind uns begegnet. Die besten davon begleiten uns noch immer, gehen den besonderen Weg mit
uns.
Dafür danke ich euch von ganzem Herzen.
Ich schreibe euch heute, weil ich weiss, mein Herz wird am Geburtstag besonders schwer sein. Sind an diesem Tag die Unterschiede so enorm sichtbar.
Darum heute. Danke, dass es euch gibt! Danke, dass ihr mitlest, mitfühlt, mitlacht und mich in den Arm nehmt. Ohne euch wär alles noch schwieriger.
Danke.
16. März 2015
Mal wieder einer dieser Tage...
Wenn ich nur wüsste, was Du mir sagen willst...
Ich wünschte mir... Du könntest es...
10. März 2015
Es ist, es war von Anfang an und es wird immer sein.
Und es verändert sich Alles.
Ich bin froh, dass wir für das Schwere einen Namen haben.
Er gibt Gewissheit, dass es ist, dass es war und dass es immer sein wird.
Wir aber wissen, dass wir jeden Namen, jede Gewissheit und jedes Schwere verändern -
obwohl es ist, es immer war und bis zum Ende sein wird.
Das ist unsere Aufgabe.
Das Schwere leichter machen und es tragen -
gestern, heute und morgen.
Schön, dass ihr unseren Weg begleitet.
Was ist es, das Menschen mit dem Angelman-Syndrom so besonders macht? Das Motto des Angelman Verein Schweiz zum Internationalen Angelman Day vom 15. Februar 2015 hiess deshalb ganz einfach «Typisch Angelman ist …».
Uns erreichten innerhalb weniger Tagen mehr als 70 Bilder und Texte, die wir auf www.angelman.ch und auf unserer Facebook-Seite veröffentlichten. Das Resultat war eine unglaublich grosse Reichweite auf Facebook, viele Likes und Kommentare.
Schau doch vorbei unter: http://www.angelman.ch/angelman-day/beiträge-angelman-day-2015/
Wir freuen uns auf deinen Besuch!
17. Februar 2015
Fasnachtsball in der HPS! Julia strahlt als Pippi Langstrumpf!
15. Februar - International Angelman Day 2015
"Typisch Angelman ...": Julias Bruder Yanis beschreibt seine Schwester.
Mach auch Du bei unserer Aktion mit!
Weitere Infos findest Du auf: http://www.angelman.ch/angelman-day/
26. Januar 2015
Ich betrachte diese Fotos und wünsche mir gerade ganz fest, alles wäre gut...
Wie würde wohl Deine Stimme klingen? Wer wäre wohl Deine beste Freundin? Welches Schulfach könntest Du nicht ausstehen? Was hast Du in der Nacht geträumt? Was macht Dich traurig? Was denkst
Du?
Und was wünschst Du Dir?
20. Dezember 2014
Heute ist Entlastungstag. Julias Betreuerin Aline übernimmt ab dem Mittag das Ruder!
Yanis kommt zu mir und sagt: "Mami, ich hole d`Aline ade Bushaltestell ab." Ich: "Guäti Idee, da wird sie sich sicher freue."
Yanis holt Julias Schuhe und ihre Jacke und hilft Julia auf den Rollstuhl.
Ich: "Ah, Du gosch ned elleige?"
Yanis: "Nei, ich nimme d`Julia mit. Gäll Julia, Du willsch au mit cho?"
Julia schaut ihren Bruder an. Strahlt. Lässt sich von ihm die Jacke und die Schuhe anziehen. Wartet geduldig bis er ihre Schuhe gebunden hat.
Julia lächelt. Ihre Augen strahlen vor Glück. Sie zieht Yanis zu sich und sagt liebevoll: "äää-äää".
Das heisst bestimmt: "Ich ha Di fescht gärn", das sind wir uns einig.
Und auch Yanis strahlt.
Und ich bleibe mit Tränen in den Augen zurück und bin einfach nur riesig stolz auf unseren Grossen.
10. Dezember 2014
Schön, dass Du uns auf unserem besonderen Weg begleitest.!
Das bedeutet uns sehr viel!
Wir wünschen Dir von ganzem Herzen eine schöne Adventszeit und viele wärmende Sonnenstrahlen im 2015!
Familie Della Rossa
06. Dezember 2014
Julias Weg der "unterstützen Kommunikation" geht weiter! Klicke hier für weitere Infos zum Talker und ihren tollen Fortschritten für ein möglichst selbstbestimmtes Leben.
30. November 2014
Wir wünschen euch allen von Herzen einen wunderschönen Advent!
14. November 2014
Vor drei Jahren haben wir, Julia war 4 Jahre alt, die Diagnose Angelman Syndrom erhalten. Eine Welt brach zusammen. Unsere Welt. Schwere, geistige Behinderung, fehlendes Schlafhormon,
lebenslange Pflege, max. Entwicklungsstand eines Kleinkindes, evtl. immer auf einen Rollstuhl angewiesen sein, Epilepsie, Hyperaktivität und, und, und. Wie sollten wir das nur schaffen? Wieso
darf sich Julia nicht wie andere Kinder entwickeln? Sind wir stark genug für diese lebenslange Aufgabe? Zerbechen wir daran? Als Paar? Als Familie? Als Vater, als Mutter, als Bruder? Fragen über
Fragen quälten uns.
Heute, drei Jahre später freuen wir uns einfach unglaublich über solche Bilder. Julia auf dem Eisfeld. Unbeschwerte Momente. Lebensfreude pur.
Die Belastung im Alltag ist nicht wegzureden, aber die glücklichen Momente überwiegen - ganz klar! Bilder wie dieses lassen uns die Sorgen vergessen, wärmen unser Herz und geben uns Kraft
weiterzumachen. Zusammen. Von Tag zu Tag. Und heute haben wir sogar die Kraft mit dem Angelman Verein anderen Familien zu helfen. Sie zu
unterstützen. Da zu sein. Das was wir so vermisst haben nach der Diagnose können wir nun anbieten. Wir sind andere Menschen geworden. Sind gewachsen. Alle zusammen.
Wer hätte das gedacht?
21. Oktober 2014
Julia darf zum ersten Mal in ein Freundebuch schreiben. Wir sind alle gerührt und freuen uns sehr. Wer es ausfüllt ist auch gleich klar! Der beste Bruder der Welt und sicher die Person, welche
Julia besonders gut kennt. Unser Yanis.
14. Oktober 2014
Aufgrund der Schulferien zwei Wochen keine
Physiotherapie? Denkste...
Nonna lässt sich immer was einfallen.
27. September 2014
"Mein Leben ist schön bunt!"
21. September 2014
"Geht nicht, gibt`s nicht!" oder "PTA - Pfadi trotz Allem"
Julia ist nun offizielles MItglied der PTA Tannenberg. Dank 1:1 Betreuung durch Aline, unser Glücksfall in der Betreuung rund um Julia, ist unser kleiner Engel nun jeden zweiten Samstag mit der
Pfadi unterwegs!
Sie fühlt sich sehr wohl, hat bereits Freunde gefunden und kommt jeweils müde und dreckig von den Übungen nach Hause. So wie es sein soll!
19. August 2014
Schulstart!
Gefühlschaos.
Wir sind froh, geht es Julia wieder soweit gut, dass sie in die Schule kann. Sie ist noch nicht ganz die "alte". Aber es geht ihr wieder viel besser. Die vielen epileptischen Anfälle und Absenzen letzte Woche haben ihr zugesetzt. Sie strahlt wieder. Wenn auch noch etwas mitgenommen. Sie freut sich sehr, als das Taxi sie abholt. Sie strampelt mit den Beinen und ihre Arme flattern, wie so oft, wenn sie sich sehr freut. Sie jauchzt. Das heisst bestimmt: "ich freue mich!" Ich lächle. Freue mich mit ihr. Bin erleichtert. Sechs Wochen überstanden. Permanente Betreuung. Dank vieler helfender Hände die grosse Aufgabe gemeistert. Julia kommt nun in eine neue Klasse. Gehört nun zu den grösseren. Sie hat es nicht verstanden, was ich ihr mit den Fotos der neuen Lehrpersonen sagen wollte.
Sie wird es dann schon sehen, versuche ich mir einzureden. Das Taxi fährt ab. Und dann kommen sie doch. Die Tränen. Als genau in diesem Moment die frischgebackenen 1. Klässler die Strasse
runterrennen. Stolz tragen sie ihre Schultheke. Strahlen. Kichern. Lachen. Rufen "hallo" und hüpfen fröhlich an mir vorbei. Ich schaue hinter den gleichaltrigen Kindern hinterher und frage mich,
welchen Schulthek Julia wohl gewählt hätte....
Drehe mich und winke Julia nochmals zu. Sie blickt mich an, lächelt. Dann schaut sie nach vorne.
Und ich versuche es auch.
Sommerferien!!!
Oder wie Mami es nennt: "schulfrei" denn mit Ferien hat das für sie nur wenig zu tun :-)))
Dank grossartiger Unterstützung sind diese sechs Wochen aber erstmals sogar zeitweise richtig erholsam!
11. Juli 2014
"Die Kunst zu leben besteht darin, zu lernen im Regen zu tanzen,
anstatt auf die Sonne zu warten."
05. Juli 2014
Gestern hatte Julia ihren letzten Tag in der Eingangsstufe der HPS Zug. Nach den Sommerferien wechselt sie die Klasse und kommt in die Unterstufe. Soviel hat sie gelernt in den letzten drei Jahren. In einem fürsorglichen Umfeld, einer herzigen Klasse und bei wundervollen BetreuerInnen. Wir sind sehr dankbar für die tolle Zeit und freuen uns mit unserem Sonnenschein auf den nächsten Schritt auf ihrem besonderen Weg. Die Unterstufe - wir sind gespannt!
02. Juli 2014
Die Bilder vom Angelman Jahrestreffen sind online!
http://www.angelman.ch/über-uns-1/jahrestreffen-und-gv/jahrestreffen-2014/
04. Juni 2014
18. April 2014
Julias 7. Geburtstag! Wir hatten einen wunderschönen Tag. Auch wenn der Unterschied zu einem Gleichaltrigen immer grösser wird, erfreuten wir uns heute darüber, dass Julia ihre Geschenke fast selbststäbdig auspackte und den Schoggikuchen mit einem riesigen Grinsen mit ihren Händen selber essen konnte!
Ihr Lachen steckte uns an und liess uns vergessen, wie gross der Unterschied ist.
Danke für die lieben Wünsche!
Ende März 2014
Aus dem Leben mit "Angel" Julia.....
Es läutet an der Tür.
Es läutet nochmals.
Ich denke: "Post?"
Komisch um diese Zeit.
Das zNacht köchelt auf den Platten.
"Ok, kurz kann ich zur Tür." Denk ich mir.
Verschliesse das Küchengitter. Julia könnte ja sonst rein und die Pfanne abräumen.
Ich gehe zur Tür, es klingelt wieder. Ungeduldig diesmal.
"Ja, ich komme", rufe ich und öffne die Tür.
Und.....
Da steht Julia. Bewaffnet mit dem auf volle pulle laufenden Gartenschlauch, welchen sie unter der Hecke hervorgezogen hat und füllt gleich den Eingang.
Die tropfende Türe aussen und den Teppich vor der Tür hat sie schon eingeweicht.
Sie spaziert rein mit dem laufenden Schlauch, vor sich hin haltend wie eine Trophäe und ruft: "ä, ä, ä"
Tja...... Da war wohl das Gartentor nicht geschlossen.
Und ich machte mir Sorgen wegen der Küche......
Aber zum Glück ist nichts passiert. Sie wählte die Tür und nicht die Strasse... Es ist mir mal wieder eine Lehre. Zwei Minuten nicht aufpassen, können zwei Minuten zuviel sein.
07. März 2014
"Es gibt keine Antwort nach dem warum. Ich weiss. Und trotzdem. Es gibt einfach keinen einzigen Grund. Warum?"
27. Febraur 2014
Löwin Julia freut sich auf den heutigen Kinderumzug und wünscht euch allen eine schöne Fasnacht!
15. Februar 2014 - International Angelman Day
Heute findet weltweit der internationale Angelman Day statt. Jedes Jahr am 15. Februar machen Organisationen und Betroffene, die Menschen mit dem Angelman-Syndrom durch ihr Leben begleiten, mit vielen kreativen und berührenden Aktionen auf diese seltene Krankheit aufmerksam.
Der Angelman Verein Schweiz freut sich sehr, seinen speziellen Beitrag zu diesem für uns wichtigen Tag zu leisten.
Und jetzt: Viel Vergnügen und Film ab! Denn "That's our reason (Das ist unser Grund)"!
PS: Wenn dir unser Beitrag gefällt, dann teile ihn auf Facebook oder auf Twitter oder kommentiere ihn in unserem Blog.
www.angelman.ch
http://www.facebook.com/AngelmanVereinSchweiz
Möchtest Du wissen, welche Fortschritte Julia macht, oder welche neuen Hilfsmittel uns den Alltag erleichtern?
Dann melde dich an! Trage deine email Adresse ein und wir werden dich auf dem laufenden halten!
24. Januar 2014
Julia ist bald sieben Jahre alt.
Sie braucht für alles Hilfe und muss ständig unter Aufsicht sein.
Sie kann einiges nicht, vieles wird sie nie lernen.
Aber eines kann sie jetzt schon besser als alle anderen.
Am allerbesten und ganz allein.
Liebe schenken.
Und wie.
Von ganzem Herzen.
Eine Umarmung von ihr.
Tröstet und gibt Kraft.
Und lässt uns weitermachen.
Unseren Weg gehen.
Kämpfen.
Für sie. Für uns. Für jeden einzelnen von uns.
Bis wir nicht mehr können.
Und dann schenkt sie uns Liebe.
Hält uns fest.
Tröstet und gibt Kraft.
Und lässt uns weitermachen.
Unseren Weg gehen.
Zusammen.
Immer weiter.
05. Januar 2014
"Ich kann dir nicht sagen, wie sehr ich dich mag,
aber du kannst es fühlen."
25. Dezember 2013
Schön, dass ihr uns auf unserem Weg begleitet!
06. Dezember 2013
Wir wünschen euch von Herzen einen schönen Samichlaus-Tag!
01. Dezember 2013
Mein Herz freut sich und blutet mal wieder gleichzeitig. Julia bekommt erstmals ein Freundebuch zum Reinschreiben. Für viele ein lästiges "muss". Für mich eine zutiefst rührende Geste. Wunderschön zu spüren, dass Julia auch "Freundin" sein kann. Yanis übernimmt das Schreiben gerne. Vieles weiss er, ohne zu Studieren. Beim Traumberuf angekommen, schaut er mich mit fragenden Augen an. Auch ich habe keine Antwort bereit. Yanis sagt: "Wenn sie bloss sprechen könnte, das schreiben würde ich ja übernehmen." Da Julia auch nicht nicken oder den Kopf schütteln kann, können wir sie nicht fragen. Wir einigen uns im Familienrat auf Künstlerin. Das finden wir am passendsten. Denn eine Lebenskünstlerin ist sie ja jetzt schon.
18. November 2013
ich wünsche mir...
kein Mitleid - sondern Mitgefühl
kein Starren - sondern Fragen
kein Aufregen - sondern Verständnis
kein Separieren - sondern miteinander gehen
kein Rücken zuwenden - sondern helfen
kein Kopf schütteln - sondern Überlegen
keine Angst - sondern Interesse
ich wünsche mir...
dass sie Liebe spürt - lebenslang
ich wünsche mir...
kein Wegschauen
ein behindertes Kind
kann jeden treffen
deine Nachbarn - deine Freunde
deine Geschwister - dich
lass zu, dass Menschen
wie Julia, dein Herz öffnen
sie sind ein Teil von uns -
von mir.
27. Oktober 2013
Aline entlastet mich seit diesem Sommer mit der Pflege und Betreuung von Julia. Sie ist mittlerweile ein ganz wichtiger Teil unserer Familie geworden. Ein riesen Glück ist es, dass sich unsere Wege gekreuzt haben! Wir haben sie alle fest in unser Herz geschlossen und ihre Hilfe ist GOLD wert und nicht mehr wegzudenken!
Am Freitag war sie mit Julia an der Herbstmesse - das Bild spricht Bände!
Oktober 2013
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23. September 2013
Da bin ich vor diesem Bild, sehe unseren Sonnenschein an und staune, wie gross Julia schon ist. Während mir mal wieder die Tränen die Backen runterkullern, spüre ich ihre feste Umarmung, ihre grenzenlose Liebe und höre ihr ansteckendes Lachen. Gleichzeitig werde ich mir aber auch einmal mehr bewusst, dass sie lebenslang auf Hilfe angewiesen sein wird. Nie ein Wort sprechen kann. Lebenslang darauf angewiesen sein wird, dass liebe Menschen sie begleiten, sie stützen und ihr helfen. Solange es geht, werden wir für sie da sein und ihren Weg ebnen. Dafür sind wir da. Denn sie ist unser Kind. Unser Sonnenschein. Unsere Liebe. Unser Engel auf Erden.
02. September 2013
Unendlich wertvoll ist sie - die Geschwisterliebe - voller Rücksicht und vollstem Vertrauen - auch wenn er sich so sehr wünscht ein nicht behindertes Geschwister zu haben - nimmt er sie an der Hand und lässt sie nicht mehr los - wie herzerwärmend und lieb - voller inniger Liebe und engster Vertrautheit - er kennt es nicht anders und stützt und hilft - wir können so viel von ihm lernen - einfach annehmen und akzeptieren - nicht an morgen denken, sondern an jetzt - es kommt alles gut, irgendwie - ich hoffe, er hat recht - und wenn nicht, wir werden lernen damit umzugehen - auch dank ihm
27. August 2013
Letzte Woche Neurologiesprechstunde und Entwicklungskontrolle Kinderspital Luzern - Wartezeit endlos - dank IPAD einigermassen ertragbar - Gespräch sehr konstruktiv - Epi-Medikamentenerhöhung wegen andauernden und häufigen Absenzen - Möglichkeitenabwägung wegen starker Hyperaktivität. Gewicht ist aufgrund des nicht vorhandenen Sättigungsgefühl und der appetitfördernden Medis ständig steigend... Auch hier muss ein Plan her. Ernährung wird angepasst und NOCH kontrollierter....
Nun haben wir wieder Stoff zum Nachdenken und das Wissen, das wir es gut machen obwohl es so streng ist. Fazit: Nachmittag überstanden und weiter gehts!
August 2013
Wunderbare Sommerferien haben wir verbracht, dank vielen helfenden Händen! Danke!
29. Juli 2013
Endlich Sommer!
04. Juli 2013
Wenn`s schon nicht Sommer wird, dann nehmen wir einfach ein Bad in den Kirschsteinen!
05. Juni 2013
“And once the storm is over you won`t remember how you made it through, how you managed to survive. You
won`t even be sure, in fact, whether the storm is really over. But one thing is certain. When you come out of the storm you won`t be the same person who walked in.“
Wir sind momentan in stilleren Gewässern unterwegs! Auch wenn der Sturm nie vorüber gehen wird. Wir geniessen den Moment und sind dankbar!
1. Juni 2013
Die Homepage www.angelman.ch ist online!
Der Verein bietet Solidar,- und Gönnermitgliedern die Möglichkeit, unseren Verein zu unterstützen und uns, aber auch andere Angelman-Familien auf ihrem Weg zu begleiten. Wir würden uns natürlich sehr darüber freuen, wenn ihr gemeinsam mit uns ein Zeichen setzen möchtet und deshalb Solidar- oder Gönnermitglieder werdet.
31. Mai 2013
Cool!
Der neue Rollstuhl ist da! Bilder und Infos dazu hier!
26. Mai 2013
Ich kann es nicht sagen, aber ich kann es Dir zeigen.
Ich kann es nicht aussprechen, aber ich kann es Dir mitteilen.
Ich kann es nicht erklären, aber ich kann es Dich spüren lassen.
Wenn ich reden könnte, würde ich Dir sagen:
"Du bist der beste Bruder der Welt."
15. Mai 2013
Ein wunderschönen Text über "besondere Mütter" klicke hier
12. Mai 2013
Wir trotzen dem Regen und lassen die Sonne scheinen!
29. April 2013
Heute ist Schulstart nach den Frühlingsferien und wir feiern meinen 6. Geburtstag nach. Mmmmm - es gibt feine Schoggigugelhöpfli- Fotos vom Geburifest in der Schule gibt es hier!
18. April 2013 - 6 Jahre Julia
Happy Birthday Sonneschein! Wunderschöne Bilder vom Geburtstag findest Du hier!
Frühlingsferien in Tenerife - Julia fehlt - verbringt aber ebenfalls wunderschöne Tage zu Hause
Der Newsletter erzählt mehr davon! Klicke dazu hier!
08. April 2013
Unser höchst aktiver Angel für einmal ganz ruhig und konzentriert!
Webshop
Unterstütze ein tolles Projekt!
Für die Werkstufen-SchülerInnen der HPS Zug verkaufe ich im neu eingerichteten Shop, Karten aller Art. Seien es Geburtstagskarten, Glückwunschkarten,
Trauerkarten oder neutrale Karten. Alle Karten sind handgefertigt und mit viel Geduld und Ausdauer erstellt. Schaut rein - es lohnt sich und ihr unterstützt gleichzeitig ein tolles Projekt! Es
geht 100% des Verkaufs an die Werkstufe der HPS!
04. März 2013
Das Erdgeschoss wird "Julia sicher" oder das "Fort Knox im Hause Della Rossa". Bilder und Details dazu hier!
02. Februar 2013
Langsam erholt sich Julia von ihrem schweren epileptischen Anfalls vom Montag, 28. Januar 2013. Details dazu hier!
28. Januar 2013
Hatten heute einen furchtbaren Tag. Julia erlitt am Morgen einen schweren epileptischen Krampfanfall. Wir mussten mit Blaulicht im Rettungswagen ins Spital. Nach einem langen, emotional anstrengenden Tag im Kispi Luzern sind wir nun wieder zu Hause, da Julia auswärts nicht schläft.
11. Januar 2013
"Es ist nicht genug zu wissen, man muss es auch anwenden.
Es ist nicht genug zu wollen, man muss es auch tun."
Genial! Ich habe einen 5-er Vorstand für den Angelman Verein Schweiz zusammenstellen können! Der Gründung am 16. Juni 2013
steht nichts mehr im Weg! Ich freue mich sehr! Endlich wird auch die Schweiz eine Anlaufstelle für Eltern, Angehörige und Freunde von Kindern und Erwachsenen mit dem Angelman Syndrom
haben!
31. Dezember 2012
Ein unbeschwerter, wunderschöner Moment. Und in der nächsten Sekunde ein Stich im Herzen. Das vierte paar Ski zwischen meinen Skis fehlt.... Du fehlst, Julia! ♥
