Wir haben nun mit der Dauermediaktion gegen die Epilepsie begonnen. Die Medikamenten Einstellung ist nicht einfach und fordert uns sehr.
Julia bekam zuerst das Epi-Medikament Petnidan. Den Petnidan Saft mussten wir ihr mit einer Spritze in den Mund geben, da sie die Einnahme verweigerte. Dazu mussten wir Julia festhalten und sie zwingen, das Medi zu schlucken. Es war eine grosse Menge für ein kleines, starkes Mädchen, welches sich mit ganzem Körpereinsatz gegen die Medis wehrte. Unglücklicherweise würgte sie danach regelmässig und wir mussten aufpassen, dass sie es nicht gleich wieder erbrach. Der absolute Horror.
Leider reagierte Julia sehr paradox auf die neuen Medikamente. Sie war ausserordentlich zwirblig, unruhig und absolut überdreht. Korrdinativ hatte sie grosse Schwierigkeiten. Sie stürzte oft und konnte ihr Gleichgewicht sehr schlecht halten. Auch motorisch war sie stark zurückgefallen.
Es war nicht mit anzusehen und kaum auszuhalten. Wenigstens wurden die Absenzen weniger, sie sind aber nicht vollständig verschwunden. Die Unruhe und Rastlosigkeit war aber für ihr ganzes Umfeld eine ganz schwierige Situation. Julia konnte minutenlang ohne Grund lachen und kriegte sich nicht mehr ein. Das Lachen war auch nicht mehr ansteckend, es war fast irrsinnig. Alles was Julia ergreifen konnte, riss sie runter oder warf es umher. Ihr kleiner Körper zitterte wenn sie sich in etwas reinsteigerte. Sie war fast permantent unterwegs. Einzig im Bällebad oder der Kirschstein-Therapiekiste fand sie wenige Minuten der Ruhe. Auch in der Schule fiel der dauernde Bewegungsdrang und die unkoordinierten Handlungen sofort auf.
Einige Tage vor dem EEG Untersuch am 20. November 2012 wurden die Absenzen wieder häufiger. Wir haben das Medikament auf die Maximaldosis von 2x 4.5 ml erhöht. Die Absenzen wurden aber nicht besser.
Nach der Besprechung im Kinderspital Luzern und dem EEG war klar, dass das Medikament nicht die gewünschte Wirkung zeigte und somit gewechselt werden musste.
Aufgrund Julias Hyperaktivität, den Gleichgewichtsstörungen, den starken Konzentrationsschwierigkeiten und den motorischen Rückschritten war dies unumstritten. Nun müssen wir das Petnidan ausschleichen und mit dem Lev Desitin (Keppra) beginnen. Wir hoffen, dass Julia dieses Medikament besser verträgt. Sorgen machen uns die möglichen Nebenwirkungen wie die mögliche starke Aggressivität. Kein schöner Gedanke... aber es bleibt uns nichts anderes übrig, als zu hoffen, dass es gut kommt. Drückt uns die Daumen, sodass unser Engel bald möglichst wieder ungezwungen lächeln kann! Die Hochdosierung des LEV Desitin beginnt.