Die meisten Menschen mit Angelman-Syndrom schlafen sehr schlecht – auch Julia. Die Schlafstörungen entstehen durch den Mangel mindestens eines der Hormone, die den gesunden Schlaf steuern.

Bis Julia neun Monate alt war, schlief sie NIE mehr als zwei Stunden am Stück – nach 18 Monate nie mehr als vier bis sechs Stunden pro Nacht. Dadurch kam Julia kaum zur Ruhe, war nervös und sehr unruhig.

 

Die Nächte waren für alle sehr schwierig – fast nicht zum Aushalten. Als Mami kam ich ständig an meine Grenzen. Ich weiss bis heute nicht, wie ich die ersten 4 Jahre nach Julias Geburt überstand, denn auch ich litt unter akutem Schlafmangel.

 

Das Schlafmanko und das Schreien setzte der ganzen Familie zu. Julia schrie oft stundenlang, und wir konnten ihr nicht helfen.

Als Julia etwa 30 Monate alt war, kam zu den kurzen Schreianfällen eine regelmässige, längere Wachphase von bis zu vier Stunden pro Nacht dazu. Meistens erwachte Julia gegen ein Uhr morgens und konnte erst gegen fünf Uhr wieder einschlafen. Nur durch meine Anwesenheit beruhigte sie sich. Ich brauchte in dieser Zeit viel Kraft und meine Energie-Reserven leerten sich zusehends.

Julia leidete ebenso unter dem Schlafmangel, hatte Augenringe und war sehr unkonzentriert und unkoordiniert.

 

Wir verstanden nicht, weshalb Julia kaum schlief, da wir damals (noch) nicht realisierten und uns niemand sagte, dass Julia behindert ist.

Schlafprotokoll:

Wellenlienien = Schreien

gerader Strich = Schlafen

Wir probierten alles aus und nichts half. Weder auf die Zugabe des Schlafhormons "Melatonin" noch auf das Schlafmittel "Nervifen" reagierte Julia. Es war zum Verzweifeln.

 

Erst mit Hilfe von Osteopathie in Kombination mit dem Neuroleptikum «Nozinan» erreichten wir eine deutliche Verbesserung von Julias Schlafsituation. Julia war zu diesem Zeitpunkt vier Jahre alt. Es gibt mittlerweile sogar vereinzelt Nächte, in denen Julia 12 Stunden am Stück schläft. Ohne Medikamente - absolut undenkbar. Ohne oder mit weniger Schlafmittel endeten die Nächte bis jetzt jedes Mal in einem kleineren Desaster, was uns dazu bewog, Julias (und auch unsere) Nachtruhe mit  momentan 22 Tropfen  Nozinan zu unterstützen.

Trotzdem erwacht Julia fast jede Nacht und nicht immer kann sie dann wieder einschlafen. Tagwache um 04.30hist noch immer nichts Aussergewöhnliches.

 

Auch wenn es deutlich weniger wurden: Es gibt auch jetzt noch Nächte, die kaum zum Aushalten sind, da Julia dann lange und laut schreit. Leider kommt auch der Faktor "Epilepsie" dazu, da Julia zu jeder Zeit und ohne Vorankündigung einen Anfall erleiden kann.

Da die Schlafmittel, welche Julia wegen ihren Schlafstörungen nehmen muss, den Mund austrocknen, trinkt Julia in der Nacht viel Wasser aus dem Schoppen. Wenn dieser jeweils leer ist, klopft sie mit dem leeren Schoppen an die Plexiglaswände und ruft laut und fordernd "ää" bis jemand ihn für sie auffüllt.

Die Nächte mit einem Angel? Jede ist anders und man kann sich nicht sicher sein, dass man zu genügend Schlaf kommt. Damit haben wir in den letzten Jahren leben gelernt. Am Wochenede schlafen Roman und ich abwechselnd aus, um wieder Energie für die Woche zu tanken. Aber dank den Nozinan Tropfen, kommen wir als Familie wieder zur Ruhe und alle können sich erholen.