Julias Behinderung wirkt sich in allen Lebensbereichen aus. Die selbstständigen Verrichtungen des täglichen Lebens sind ihr nicht möglich. Sie ist ihr Leben lang auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen, was sie in ihrer Unabhängigkeit stark einschränkt. Ihre Andersartigkeit, die Erkenntnis, bestimmte Dinge nicht tun zu können wie nicht betroffene Familien und die Frage nach der Zukunft, löst bei mir, auch fast drei Jahre nach der Diagnose Angelman Syndrom, oft Trauer aus. Die Behinderung wirkt sich auch auf familiärer Ebene aus. Für meine Familie bedeutet die Behinderung von Julia einen erheblichen Pflegeaufwand, 1:1 Betreuung sowie auch psychische und wirtschaftliche Belastungen. Dies alles zu akzeptieren ist ein schwieriger und lang andauernder Prozess.

 

Die selbst gestaltete Homepage www.juliadellarossa.ch und das Schreiben und Gestalten jeder Rubrik ist für mich eine Methode, das gemeinsame Schicksal zu verarbeiten. Ich tanke Kraft für die intensive Aufgabe als Mami eines schwer behinderten Kindes. Die vielen positiven Rückmeldungen und Einträge in unserem Gästebuch muntern uns in schwierigen Momenten auf, trocknen unsere Tränen und zaubern ein Lächeln auf unsere Gesichter. Ebenfalls freut es mich sehr, dass wir unser „Wissen“ weitergeben können und so anderen betroffenen Familien weiterhelfen.

Die Webpage soll aber auch über die Behinderung "Angelman-Syndrom" informieren und anderen betroffenen Eltern Mut machen. Sie soll Brücken schlagen, Unsicherheiten und Ängste beseitigen und Herzen öffnen. www.juliadellarossa.ch bietet aber auch die Möglichkeit, mitzuverfolgen, wie sich Julia entwickelt und welche kleinen, für uns so grossen Fortschritte sie in ihrem Alltag macht.

Schön, dass Du uns begleitest! Das bedeutet uns sehr viel!

 

„Menschen zu finden, die mit uns fühlen und empfinden,

ist wohl das schönste Glück auf Erden.“
(Carl Spitteler)

 

 

 

 

 

 

 

 

Gestaltung und Text:

Melanie Della Rossa

 

Text Überarbeitung:

Roman Della Rossa

"Sie ist anders als die Andern, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit dir dein ganzes Herz entzwei."

"Sommerkind" von Wortfront