24. April 2012 - EEG Termin im Kinderspital Luzern

Glücklicherweise bekamen wir tatkräftige und mentale Unterstützung von meiner Schwester Manuela. Sie begleitete uns ins Kinderspital Luzern und half die Wartezeiten zu überbrücken.

Julia machte ihre Sa- che ganz toll! Sie liess sich ohne grosses Murren die enge "Badekappe" mit den Elektroden überziehen. Nun war grosses Ablenkungsmanöver angesagt und auch hier war Manuela mehr als "Gold" wert.

Der Raum wurde verdunkelt und beruhigende Musik eingespielt um Julia möglichst zum Einschlafen zu bringen. Aber Julia wäre ja nicht ein richtiger Angelman, wenn das fehlende Schlafhormon, den Krankenschwestern nicht einen Strich durch die Rechnung machen würde. Wie schon im letzten Jahr, gehörte Julia zu den zwei von etwa 350 EEG-Patienten, welche nicht einschliefen...

Da sie uns aber bereits vom letzten Jahr noch kannten, mussten wir auch nicht noch ewig lange herumprobieren. Das EEG gab trotzdem einige Hinweise und war glücklicherweise nicht schlechter geworden im Vergleich zum letzten Jahr.

Im anschliessenden Arztgespräch wurde dann klar, dass momentan ausser den Notfallmedikamenten noch keine Dauermedikation veranlasst werden musste. Wir sind erleichtert und hoffen, dass die Epi-Anfälle sich in Grenzen halten und Julia nicht durch die Stürze während eines Anfalls ernsthaft verletzt wird.