Im November 2012 mussten wir aufgrund immer wiederkehrender Absenzen und Anfällen mit der Dauermedikation gegen die Epilepsie beginnen. Die Medikamenten Einstellung war nicht einfach und forderte uns sehr.

 

Julia bekam zuerst das Epi-Medikament Petnidan. Den Petnidan Saft mussten wir ihr 3 mal täglich mit einer Spritze in den Mund geben, da sie die Einnahme verweigerte. Dazu mussten wir Julia festhalten und sie zwingen, das Medi zu schlucken.

 

Leider reagierte Julia sehr paradox auf die neuen Medikamente. Aufgrund der ausgeprägten Verhaltensnebenwirkung der Ethosuximid-Medikation erfolgte Ende November auf Wunsch von uns Eltern das Absetzen des Pednidans.

Nach einem erneuten Gespräch im Kinderspital Luzern erfolgte dann sogleich die Umstellung auf Levetirazetam. Dieses Medikament (Anfangsdosis 2x250mg) verträgt Julia gut. Die Zubereitungsform (nicht mehr Sirup sondern kleine Medikamentenkügelchen) kann Julia viel besser einnehmen.

Im Sommer werden wir dann wieder für ein EEG und ein Gespräch aufgeboten. Unter Voraussetzung, dass sich die Epi nicht wieder verschlimmert natürlich.

Der Medikamentendosierer mit abtrennbaren Tagesrationen vereinfacht uns das Abgeben des Medikamentes. Es ist jeweils für alle Betreuungspersonen sofort ersichtlich, ob Julia die wichtigen Medikamente bereits erhalten hat oder nicht.

Nach einem weiteren schweren Krampfanfall am 28. Januar 2013 mussten wir die Dosis auf 2x375mg erhöhen.Die Absenzen sind noch immer nicht verschwunden. Es gibt Tage an den wir die Absenzen nicht einmal mehr zählen können, da Julia stundenweise so oft Sekunden Aussetzer hat. Dies ist bei Angelman Kindern ein bekanntes Problem.