20. November 2012 - EEG Termin und Neurologie Sprechstunde im Kinderspital Luzern

Heute gings mit unserem Wirbelwind ins Kinderspital für das EEG und die Epi-Medikamenten Besprechung.

Da Julia aufgrund des Petnidans extrem überdreht ist, ein äusserst schwieriges Unterfangen.

Julia liebt das Foto ansehen auf dem Smart Phone und so kann die Zeit im Wartezimmer einigermassen kurzweilig überbrückt werden.

Julias Nonna, mein Mami, begleitet uns dankbarer Weise zum Untersuch. Eine grossartige Hilfe, die auch später beim EEG und der anschliessenden Neurologiesprechstunde nicht wegzudenken wäre. Oder habt ihr schon mal alleine einen "Angel" festgehalten, ohne dass dieser alle Kabel der Elektroden alle paar Sekunden versucht vom Kopf zu reissen?

Nur schon das Anbringen der "Kappe" war für Julia eine Tortur. Immer wieder versuchte sie die "Kappe" runterzureissen und sie mussten wieder neu beginnen... Es war kein schönes Bild und sehr kräfteraubend. Von beiden Seiten mussten wir Julia festhalten und sie rief laut aus! Da das EEG eine knappe halbe Stunde ging (die verkürzte Version..), könnt ihr euch sicherlich vorstellen, wie kaputt wir danach waren. Julia hatte vom Ausrufen und Schreien rote Backen und wir waren schweissgebadet.

Wir sind erleichtert, dass wir diesen Kampf nun wieder hinter uns haben. Julia war sehr tapfer und glücklicherweise ist sie ja nicht nachtragend. Kurze Zeit später war sie schon wieder voller Tatendrang und macht die Spitalgänge unsicher.

In der anschliessenden Besprechung mit dem Arzt wurde auch schnell klar, dass wir das Medikament wechseln mussten. Aufgrund Julias Hyperaktivität, den Gleichgewichtsstörungen, den starken Konzentrationsschwierigkeiten und den motorischen Rückschritten war dies unumstritten. Nun müssen wir das Petnidan ausschleichen und mit dem Lev Desitin (Keppra) beginnen. Wir hoffen, dass Julia dieses Medikament besser verträgt. Sorgen machen uns die möglichen Nebenwirkungen wie die mögliche starke Aggressivität. Kein schöner Gedanke... aber es bleibt uns nichts anderes übrig, als zu hoffen, dass es gut kommt. Drückt uns die Daumen, sodass unser Engel bald möglichst wieder ungezwungen lächeln kann!