Ich kann nicht singen, doch ich liebe die Musik.

Ich kann nicht sprechen, doch du kannst mich verstehen.

Ich kann nicht alleine laufen, doch ich laufe mit dir.

Ich kann dir nicht sagen, wie sehr ich dich mag,

aber du kannst es fühlen.

Wir freuen uns über Deinen Eintrag im Gästebuch!

Kommentare: 217
  • #217

    Gabriele (Dienstag, 10 Oktober 2017 11:36)

    Liebe Julia, ich bin eher zufällig über das Thema Loslassen und Kinder auf deine Seite gestoßen. DANKE für euren Mut diesen Weg so offen gemeinsam zu gehen. Ich wünsche Euch das Allerbeste, viel Kraft und dass das Lachen Euch immer auch begleitet.
    Liebe unbekannte Grüße
    Gabriele

  • #216

    Bea (Dienstag, 06 Juni 2017 22:48)

    Liebe Julia

    Am Freitag habe ich Anne gesehen, bei unserer Dream Night im Walterzoo. Und weil ich weiss, dass Du sie kennst, denke ich dann immer auch an Dich und a Dis Mami - und an Eure ganze tolle Familie. Schade, dass Ihr doch ein Stück von Gossau SG entfernt wohnt, sonst wärt Ihr von mir längst mal zu einer Dream Night eingeladen worden. Wäre schön, Euch mal dabei zu haben - aber Goldau ist natürlich für Euch näher.
    Ich schicke Euch viele liebe Grüsse und alle guten Wünsche für jedes Familienmitglied
    Herzlichst
    Bea

  • #215

    anita scherer (Freitag, 19 Mai 2017 13:04)

    hallo, ihr lieben!
    habe lange nicht auf eurer seite lesen können, eben alles nachgelesen.
    musste ein wenig weinen aber viel lachen! ich freue mich, wie ihr alles
    bewältigt und euren humor behaltet, dass ist bewundernswert. julia ist wirklich ein schatz und janis ist ein ritter und gentleman!
    ich hoffe, dass es euch weiterhin so gut geht und wünsche euch alles
    liebe und kraft für eure grosse aufgabe. melanis texte sind wundervoll. eure anita

  • #214

    Emaille (Montag, 24 April 2017 17:43)

    Danke für die interessanten Infos zum Thema Epilepsie! Eines meiner Familienmitglieder leidet selbst darunter und es ist einfach sehr informativ wenn man über die Erfahrungsberichte Anderer lesen kann, da man insbesondere bei der Medikamentation nie genau wissen kann, was man geben kann, und wovon man lieber die Finger lassen sollte.

  • #213

    Irina Haeger (Freitag, 17 Februar 2017 17:16)

    Liebe Familie von Julia,
    unser Sohn Jonas, 16 Jahre alt, hat das relativ seltene Phelan-Mc-Dermid-Syndrom. Nach Jahren der Anfallsfreiheit, begannen wir Orfiril Long behutsam auszuschleichen. Seit November 2016 führten gehäufte Absencen dazu, Orfiril Long hochzudosieren. Leider ohne gewünschten Erfolg. Seit Montag letzter Woche gibt es Petnidan-Saft dazu. WIr haben seit Mittwoch die gleichen paradoxen Verhaltensprobleme beobachtet, wie ihr bei Eurer Tochter. WIr hoffen, das nächste Medikament hält, was es verspricht. Danke, dass ihr Eure Erfahrungen veröffentlicht habt. IHr habt uns sehr geholfen damit. Alles Gute!!!!

  • #212

    Rebekka (Montag, 05 Dezember 2016 14:04)

    Ich bin durch Zufall auf Ihre Homepage gestossen &habe mich ein wenig 'umgelesen' . Nun möchte mich herzlich für den Einblick, den ich in Ihr Familienleben haben durfte bedanken! Wieder habe ich viel gelernt& möchte Ihnen einfach viel Kraft wünschen auf Ihrem Weg miteinander!

  • #211

    Bea (Sonntag, 27 November 2016 18:28)

    Liebe Melanie und Familie

    Zum 1. Adventssonntag wünsche ich Euch ganz viel Sternenglanz um Euch herum und in Euch drin.

    Mit vielen lieben Gedanken bin ich oft bei Euch

    Bea

  • #210

    Manuela (Mittwoch, 25 Mai 2016 08:24)

    Hallo liebe Familie und Melanie

    Eine schöne und informative Seite habt ihr

    Meine Katharina wird 26 und hat auch das Angelman Syndrom.Vor 3 Jahren wurde ihr wegen der schwer einstellbaren Epilepsie ein Vagus Nerv Stimulator ein operiert,es geht ihr gut.sie arbeitet in einer behinderten Werkstatt .so schwer es manchmal ist, ich bin froh das es Kati gibt.

    Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe

    Liebe grüsse aus Deutschland

    Manuela und Kati

    E-Mail ruhrpottgoere1990@ web.de

  • #209

    "Blalam" (Samstag, 16 April 2016 11:18)

    Ihr Lieben,
    durch die Luft kann ich Euch keinen Kuchen schicken. Aber dafür ganz, ganz viele Schmetterlinge. Nicht nur Julia soll darauf reiten können, sondern die ganze Familie. Dieser tolle Gedanke von Eurem "Kuchenschöpfer" kann vielleicht helfen, das Schwere ab und zu besser zu tragen.

    herzliche Umarmung Euch Allen und die besten Wünsche für Julias weiteren Weg, Blalam

  • #208

    Bea (Dienstag, 15 März 2016 18:52)

    Liebe Melanie und Familie
    Ich hoffe, dass Ihr gut unterwegs seid und Julia und auch Ihr von dieser üblen Grippe verschont bleibt (Hatte sie gerade und sie zehrt mit dem hohen Fieber) und wie ich lese, hat auch Angel Anne sie nun und liegt auch schwerkrank im Bett. Eure Seite ist einfach immer wieder einen Besuch wert. So sende ich auf diesem Weg wieder einmal alle guten Wünsche ins Zugerland
    Bea

  • #207

    Melanie Barton (Sonntag, 06 März 2016 11:24)

    Glückwunsch! Du hast schon viel geschafft! Weiter so.
    Alles Liebe, Mélanie

  • #206

    Antje (Montag, 29 Februar 2016 21:58)

    Hallo, ich wollte mal Danke sagen für die tolle Seite über Julias Syndrom. Ich lass mich gern von euch inspirieren. Deshalb hab ich euch auch auf unserem Blog verlinkt. Ich hoffe das ist ok.
    Ich wünsche euch alles gute und vieleicht auf einen netten Austausch!
    LG Antje

  • #205

    Barbara (Donnerstag, 18 Februar 2016 21:42)

    Ich bin auch durch Zufall auf Ihre Seite gestoßen und musste mir immer wieder die Bilder der Zwerge anschauen...tolle Kinder, die sich anscheinend sehr lieb haben. Ich wünsche Ihnen viel Kraft, obwohl ich mir sicher bin, dass so eine tolle Familie alles zusammen schafft!!

  • #204

    Heidi (Freitag, 18 Dezember 2015 20:02)

    Eine tolle und informative Seite! Danke, das ihr uns an eurem Leben teilhaben lasst! Ich finde sie ist eine hübsche Maus und ich hoffe, ihr findet eine gute Lösung für euch als Familie. Liebe Grüße aus Deutschland von Heidi

  • #203

    Mona von Gunten (Sonntag, 05 Juli 2015 08:01)

    Liebe Familie Von Julia

    Mir laufen Tränen über mein Gesicht, während ich euch ins Gästebuch schreibe.
    Man spürt die Liebe zu eurem Kind Julia, wenn man die Gedichte liest.
    Wie gern hätte ich versucht unsere Gina trotz Behinderungen durchs Leben zu begleiten, obwohl mein Verstand sagte, es wäre besser für sie, wenn sie schon in meinem Bauch ginge, was sie in der 35. SSW dann auch tat.
    Sie hatte freie Trisomie 13.
    Ich hätte es trotzdem gerne probiert.
    Das Problem sind nicht wirklich die Kinder, sondern das Umfeld, welches mit Unverständnis reagiert, oder der Kampf um Unterstützung von den Krankenkassen oder aus dem Umfeld.
    Ich wünsche euch viel Kraft und Feude mit und für Julia.

  • #202

    Brigitt Trümpy (Montag, 08 Juni 2015 06:24)

    Danke, liebe Melanie,
    dass du uns dieses Fenster öffnest in eine Welt, die Angelman heisst und uns damit verstehen lässt, was es heisst, damit zu leben. Deine Geschichten und Gedanken berühren unendlich. Wir können vielleicht nur erahnen, was so ein Weg für Kraft braucht.
    Du und Ihr andern Sturmmamas seid Weltmeister im Lichtlein zünden, egal wie dunkel es gerade ist. Ihr verliert das Glück im Unglück nie aus den Augen. Dafür seid Ihr meine ganz persönlichen Heldinnen.
    Ein allerliebstes guete Morge,
    Brigitte

  • #201

    Bea (Freitag, 15 Mai 2015 23:27)

    Liebi Julia und Familie
    Bin auch wieder mal auf Eurer Homepage und staune, wie gross Julia geworden ist und wie viel jugendlicher sie schon wirkt. Und immer noch ist Yanis der beste Bruder der Welt, der so lieb mitfühlt und Julias Bedürfnisse und Wünsche kennt und ernst nimmt. Ich glaube, Ihr habt 2 Angels in der Familie, denn Yanis ist auch wie ein guter Engel. Die Tage werden länger und wärmer. Ich wünsche Euch, dass Ihr als Familie viele gute Momente und Zeiten haben werdet, wo Ihr draussen sein könnt und das Leben geniessen. Viel kostbarer sind Euch die stillen Freuden. Ganz besonders wünsche ich Euch, dass die Epi beherrschbar bleibt bei Julia.
    Herzliche Grüsse sendet
    Bea

  • #200

    "Blalam" (Donnerstag, 02 April 2015 16:48)

    Frohe Ostern Ihr Lieben in Zug.
    Immer mal wieder gucke ich auf Eure Homepage. Julia wird langsam ein grosses Mädchen. Yanis, Du machst das hervorragend mit Deiner kleinen Schwester.

    Macht`s gut und seid herzlich gegrüsst von "Blalam"

  • #199

    Camilla Strömvall (Donnerstag, 26 März 2015 17:55)

    Lieber Roman. Ich habe heute Nathalie Langenegger in der HPS besucht. Ich wusste gar nicht, dass Julia Schülerin da ist. Julia habe ich im Gang gesehen und sofort als deine Tochter erkennt! Sie ist wunderhübsch und war mit einem großen Lachen unterwegs. Ich hoffe es geht dir und deine Familie gut, Julia schien auf jedenfalls sehr zufrieden zu sein:) Ganz liebe Grüße, Camilla (ex-ORS)

  • #198

    Rahel (Samstag, 20 Dezember 2014 18:23)

    Lieber Roman, liebe Familie

    Die Bilder sind berührend und die Informationen sehr klar. Ich bin tief beeindruckt! Das Lachen und die Fröhlichkeit von Julia wirken ansteckend und die Nähe zu und von ihrem Bruder kommt sehr schön rüber.

    Ich wünsche euch von Herzen gemütliche Festtage und grünes Licht für ein inspirierendes, gesundes, buntes und glückliches 2015.

    Liebe Grüsse aus Bern
    Rahel

  • #197

    Bea (Mittwoch, 22 Oktober 2014 22:16)

    Liebi Julia und Familie

    Hey, das hat Yanis aber gut gemacht mit dem Freundschaftsbuch- so schön! Ob Du auch wieder an die Swiss Handicap kommst? Wir sind als Forum vielleicht da, doch die Standmiete ist etwas hoch, vielleicht werden anstelle eines Standes einfach ein Medienfach haben.
    Jedenfalls hoffe ich, dass ich Dich und evtl. auch die Mami dort sehe - wäre schön.
    Falls wir doch einen Stand ergattern können, wäre ich dann an einigen Flyern von Angelman-Schweiz interessiert - vorausgesetzt, ich darf solche auslegen.
    Für heute grüsse ich Euch alle ganz herzlich
    Bea

  • #196

    Bine (Donnerstag, 09 Oktober 2014 09:40)

    Ich bin durch Zufall auf Julia ihre Seite gestoßen und habe sie gelesen. Julia ist auf den Bildern so ein hübsches, freundliches losgelöstes Mäderl und die Zeilen dazu zu lesen fallen schwer... . Ich wünsche der Familie ebensoviel KRAFT sowie auch Freude mit ihrer Julia <3

  • #195

    Renata Casanova (Mittwoch, 20 August 2014 14:50)

    Welch ein herrliches, glückliches Lachen! Julia lacht auf jedem Foto - sie ist in ihrer Welt glücklich.
    Melanie, du beschreibst eure Situation mit Julia so warmherzig und schön. Die grosse Verbundenheit zu eurem Kind ist stark spürbar. Ich bewundere euren unermüdlichen Einsatz und wünsche euch so weiterhin viel viel Kraft für eure grossartige Arbeit mit eurem Kind.
    L. G. Renata

  • #194

    Sonja (Freitag, 15 August 2014 16:19)

    Hallöchen zusammen,
    ich bin per Zufall auf die HP gestossen. Sie ist sehr schön gestalltet mit vielen intressanten Geschriebenen.
    Ich wünsche ganz viel Kraft auf dem Weg den ihr zusammen geht!
    LG Sonja

  • #193

    Leda (Montag, 12 Mai 2014 15:07)

    Julia ist eine mega hübsche Mädchen! Ich bin auf eure Homepage zufällig gelandet wegen den Zewi-Decke... Ich bin total fasziniert geblieben. Ihr habt so viel Mut! Ich habe keine Wörter um meine Gefühle zu beschreiben, Julias geschichte hat mir tief berührt! LG aus dem Tessin

  • #192

    "Blalam" (Mittwoch, 02 April 2014 19:09)

    Ihr Lieben,
    ich kann mir die unterschiedlichen Gesichter von Mama und Tochter lebhaft vorstellen! Julia mit einem Riesenlachen und Melanie eher mit Sorge und Unbehagen? Vielleicht doch auch ein wenig mit Freude gemischt, dass Julia diesen "Streich" zustande bringt....
    Alles Liebe, Blalam

  • #191

    Sarah File (Dienstag, 25 Februar 2014 18:21)

    Liebe Familie Julia!
    Wir schreiben aus Tirol und sind durch unser Buch und Beatrice Pintarelli auf euch gestossen! Auch sophie hat das Angelmansyndrom und eure Julia und sie sind sich vom Aussehen ziemlich ähnlich. Sophie ist schon 8 Jahre alt und eine volle süße Maus, Julia wohl auch. Wir haben eine Delfintherapie in Curacao hinter uns und alles (ausser der Rückflug, bei dem Sophie neun Stunden lang gehüpft ist und das in der Nacht) war kein Problem auch nicht das Übernachten.
    Also ganz liebe Grüße und wir freuen uns besonders auf den Frühling, wenn Sophie wieder im. gras sitzen kann ...
    Sarah mit Sophie und dem Papa

  • #190

    Silvia Schönbächler-Steiner (Freitag, 20 Dezember 2013 09:20)

    Liebe Familie Della Rossa
    Ganz herzlichen Dank für Ihre Karten, welche Sie uns kürzlich zustellten. Schön, dass wir Ihnen eine Freude machen konnten. Bis wir Ihre Bekanntschaft machten, war uns das Angelman-Syndrom nicht bekannt. Somit haben wir Ihre Homepage besucht und kamen nicht mehr los von all den Berichten, Fotos und Informationen. Wir hoffen, dass wir mit unserem Weihnachtsversand einige Menschen mehr auf Ihre Seiten aufmerksam machen konnten und wünschen Ihnen mit Ihrem "süssen Angel" weiterhin viel Freude und viel Kraft und ganz viele Fortschritte.
    Ganz liebe Grüsse aus Trachslau
    Alle Familien Steiner mit Anhang

  • #189

    Sandra (Sonntag, 15 Dezember 2013 00:33)

    Hallo,
    oh man habt ihr eine tolle HP. Vielen Dank für die vielen Einblicke und Infos. Ich bin über einen Link auf euch gestoßen, habe nach Infos und tipps zur UK gesucht, stehe mit unserem Sohn, 6 Jahre, unklare Diagnose, am Anfang und komme nicht so recht voran... aber mir ist wieder mal klar geworden, dass unsere Kids halt nach ihrer Zeit ticken....
    Ich habe eine Frage an dich:
    Ich habe selbst ein Pferd und nehme unseren Sohn oft mit zum Stall. Er darf auch oft mit mir zusammen aufs Pferd. Dafür habe ich mir einen Fellsattel gekauft. Aber ich habe das Gefühl er könne vielleicht allählich alleine auf dem Pferd sitzen, braucht aber dafür einen Sattel an dem er sich festhalten kann. Auf euren Fotos von der Hippo hat das Pferd einen Genialen Spezialsattel, könntest du dich mal erkundigen woher der ist?! Das wäre super nett.
    Lieber Gruß
    Sandra

  • #188

    Bea (Samstag, 30 November 2013 19:02)

    Liebi Julia
    Ich han mich riesig gfreut, dass ich Dich hüt a dä Swiss Handicap Mäss han dörfe persönlich kenne lerne und über Dis Strahle, wo Du mir gschenkt häsch, so als würded mir üs scho ewig kenne. Bisch eifach ä härzigi Muus.
    Ich schicke Dir, aber au em Mami und de Familie ganz vill liebi Grüess
    Bea

  • #187

    Daniela (Freitag, 22 November 2013 22:36)

    Liebe Familie Della Rossa,
    mit Begeisterung habe ich eure Seite gelesen.
    Auch ich habe ein kleines Angelman-Mädchen zu Hause, sie ist aber erst 1 Jahr alt.
    Ich möchte euch auf diesem Weg Danke sagen für die vielen Informationen und Einblicke in euer Leben, mit denen ihr uns ein Stück "Zukunftsangst" nehmen konntet. Julia ist einfach ein tolles Mädchen!
    LG Daniela

  • #186

    Bettina (Montag, 11 November 2013 11:16)

    Hallo!
    Zuerst einmal möchte ich euch zu der tollen HP gratulieren, sie zeigt viel allgemeine Information aber auch eine Menge an persönlichen Erfahrungen, Emotionen und Erlebnissen!!
    Ich arbeite als Pädagogin und Ergotherapeutin für geistig beh. Kinder in Wien und habe in meiner Gruppe ebenso ein Mädchen (auch Julias :) ) mit dem Angelman-Syndrom. Ich bin eigentlich zufällig auf die HP gestoßen, da ich für zwei andere Kinder (Trisomie21 und Autismus) nach Infos und Bilderkarten für UK im Internet gesucht habe und musste nun alles genau durchlesen. Sehr spannend diese Erfahrungsberichte, die ihr hier mit der ganzen Welt teilt, das braucht bestimmt auch Mut und Kraft!
    Für unser betreutes Mädchen mit AS (16 Jahre) ist es, denke ich, schwierig noch mit UK zu beginnen. Ich finde es sehr toll und bewunderswert wie viel Liebe, Aufmerksamkeit und Zeit ihr eurer Julia gebt! Macht weiter so!! Alles Liebe, Bettina

  • #185

    Julia (Montag, 28 Oktober 2013 22:47)

    Seit zwei Monaten leiste ich Bundesfreiwilligen Dienst an einer Förderschule für geistig behinderte Kinder in Leverkuse und wollte mich über Gebärdern informieren. Dabei bin ich zufällig auf Ihre tolle Seite gestoßen und habe mich sofort in den vielen Beiträgen "festgelesen". Es ist unglaublich interessant zu sehen, wie viel Mühe und Kraft Sie in die Betreuung ihres Kindes investieren. Da ich nur den Schulaltag der Kinder begleite und unterstütze finde ich es sehr interessant zu sehen, wie Eltern ihre Kinder auch zu Hause unterstützen und fördern und welche Tücken man zu bewältigen hat. Außerdem ist es auch schön zu sehen, wie viel Wärme und Freude einem Kinder geben können, ohne zu sprechen. Ich wünsche Ihnen alles Gute für die Zukunft und viel Kraft bei der Unterstützung Julias, damit Sie immer weiter kleine Fortschritte macht, die einen unglaublich glücklich und stolz machen können.

    Ganz liebe Grüße
    Julia :)

  • #184

    Claudia (Montag, 02 September 2013 23:02)

    Einfach wieder einmal ein Gruss, habe heute Abend beim Zähneputzen wieder einmal an dich gedacht und vor dem Schlafen gehen noch schnell bei dir vorbeigeschaut.

  • #183

    "Blalam" (Mittwoch, 21 August 2013 10:51)

    Unglaublich wie süss Julia mit ihren Zahnlücken aussieht. Hoffentlich könnt Ihr den Sommer geniessen und es geht Euch gut!!

    Ich denke oft an Euch und bleibe mit dem Herzen verbunden, Eure Blalam

  • #182

    Bea (Montag, 29 Juli 2013 13:23)

    Liebi Julia und Familie

    Ich möchte Euch einfach einen lieben Sommergruss dalassen und hoffe, dass es Euch allen gut geht und ihr den endlich eingetroffenen Sommer richtig geniessen könnt. Gerade habe ich Eure Homepage wieder jemandem empfohlen.

    Es ist einfach immer wieder berührend und auf eine besondere Weise schön, auf Eurer so liebevollen Seite zu Besuch zu sein. Noch immer juble ich innerlich über Euren Sieg vor Bundesgericht.
    Hebeds guet, bis auf ein andermal

    Bea

  • #181

    Claudi (Montag, 06 Mai 2013 13:09)

    Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag liebe Julia
    ich bekomme jedes mal Gänsehaut wenn ich die Bilder und dein strahlendes Lächeln sehe.
    Du bist soo ein zauberhaft süßes Mädchen.
    LG Claudi mit Jolina, Tamino und Romana

  • #180

    Eva Lehmann Fueter (Sonntag, 05 Mai 2013 21:33)

    Liebe Melanie
    ich habe Nico noch nicht kennen gelernt, aber Alexandra, Urs und Noah und Mia. Ich wollte einfach mehr über das Angelman Syndrom wissen und bin so auf Deine Homepage gestossen und tief tief beeindruckt von Deinem unglaublichen Engagement.
    Grossartig.
    Von Herzen alles Gute und viel Kraft!
    Eva

  • #179

    Tatjana Franke (Mittwoch, 24 April 2013 10:34)

    Liebe Familie Della Rossa, ich bin ganz zufällig beim Stöbern auf eure Homepage gekommen und habe sie mit viel Neugier gelesen. Unser Sohn ist 2,5 Jahre alt, die Diagnose Angelman-Syndrom hat sich bei uns nicht bestätigt. Auch er hat Epilepsie seit er 5,5 Monate alt ist, ist noch nonverbal, lautiert viel, hat Koordnationprobleme beim Laufen und eine eingeschränkte Gestik und Mimik. Eure wundervolle Tochter und euer Engagement machen uns Mut! Wir wünschen euch weiterhin viele kleine Erfolge und vorallem weiterhin die Lebenfreude, die eure Fotos vermitteln. Herzliche Grüße aus Deutschland. Tatjana Franke

  • #178

    Bea Elternforum "Das andere Kind" (Donnerstag, 18 April 2013 23:20)

    Liebe Julia

    Bevor es wieder zu spät ist, möchte ich Dir auf diesem Weg noch alles, alles Gute und Schöne zu Deinem Geburtstag wünschen, dass Dein neues Lebensjahr Dir viel Freude, Fortschritte und Eroberungen der guten Art bringt und Du Deine Lebensfreude weiter spürst. Du hast ja zum Glück eine wundervolle Familie, die Dich liebt und alles für Dich macht, was Dir weiterhilft.
    Das ist etwas vom Wichtigsten, gell.

    Ich drücke Dich aus der Ferne ganz fest und knuddle Dich lieb.

    Du bist was ganz Besonderes. Es ist schön, dass Du da bist, dass Du du bist und dass ich Dir auf diesem Weg begegnen darf - irgendwann schaffen wir es dann vielleicht auch mal live!

    Liebe Grüsse, auch an Deine ganze Familie

    Bea

  • #177

    Nadine Gasch (Montag, 15 April 2013 13:18)

    Liebe Familie Della Rossa,

    ich bin durch Zufall auf eure Seite gestoßen, die ihr mit viel Liebe für eure Julia gestaltet habt.

    Julias Lächeln hat mich sofort verzaubert! :-)

    Eure Geschichte berührt mich sehr und ich bewundere wirklich, wie bedingungslos ihr Julia liebt und wie viel Kraft und Mut ihr jeden einzelnen Tag aufbringt. Das ist großartig!

    Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Liebe, Kraft und Mut.

    Liebe Grüße,
    Nadine

  • #176

    Romana (Dienstag, 09 April 2013 11:21)

    Liebe Familie Della Rossa!

    Eure Homepage ist wirklich klasse - immer wieder lese ich mich hier durch und finde jedes mal etwas, das ich zwar ev. schon kenne, aber mich diesmal ganz neu drin wiederfinde!!

    So auch dieser äußerst berührende Text, den ihr uns heute geschickt habt ...

    http://www.juliadellarossa.ch/g%C3%A4stebuch-diverses/zitate-gedichte/mit-hindernissen-leben-lernen/

    Liebe Melanie fühl dich mal feste umärmelt - du sprichst mir (mal wieder) aus tiefstem Herzen!!!

  • #175

    Nicole (Donnerstag, 04 April 2013 00:51)

    Hallo kleine Julia :)

    Ich bin rein zufällig auf Deine schöne Homepage gekommen. Ich war bei Dir stöbern und lesen. ;) Unsere kleine Juli hat das Dravet Syndrom, vielleicht hast Du ja lust mal bei uns vorbei zu schauen.

    Viele Grüße und alles alles erdenklich Gute
    LG Nicole

  • #174

    Minnimis-Welt.de (Sonntag, 24 März 2013 15:31)

    Eine schöne Website habt ihr dort. Ich habe eure Website in die Linkliste mit aufgenommen: http://www.minnimis-welt.de/forum/index.php?page=LinkListLink&linkID=12

    Habe eine Tochter mit dem Down-Syndrom: http://www.minnimis-welt.de/

    Würde mich über ein Gästebuch eintrag freuen.

  • #173

    Claudia (Samstag, 16 März 2013 19:00)

    Hoi zämä, ich habe durch Radio und die Zeitung vom positiven Bundesgerichtentscheid gehört und sofort an euch gedacht. Es freut mich sehr, dass es sich gelohnt hat, diese ganze Geschichte durchzustehen. Ich wünsche euch weiterhin viel viel Energie.... . Wie ich gelesen habe, geht der "Kampf" ja weiter (Autositz), und aus Erfahrung weiss ich leider auch, dass man mit den Versicherungen viel Ausdauer und Hartnäckigkeit braucht. Nun, ich möchte ja kein Trübsal blasen, sondern mich vor allem für euch freuen!!!
    Eine schöne Osterzeit und liebe Grüsse an die ganze Familie von Claudia.

  • #172

    "Blalam" (Samstag, 16 März 2013 00:09)

    Blalam freut sich mit Euch!!Es kommt selbst beim Bundesgericht auf den einzelnen Menschen an, der schlussendlich die Entscheidung fällt.

    Wir umarmen Euch ganz herzlich, Blalam mit Familie.


  • #171

    Vivien mit Mama (Dienstag, 26 Februar 2013 14:03)

    Meine liebe Julia, wenn ich dich so sehe, sehe ich meine kleine Ivi, du lachst genauso herzlich und du bist einfach nur zum knuddeln. Und du bist eine Kämpferin. Mach weiter so, du süße Maus. Deiner Familie wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft. Ich freue mich schon darauf von euch wieder etwas auf Facebook zu lesen.

    Vivien mit Mama Marina

  • #170

    Irene (Freitag, 15 Februar 2013 09:57)

    Hallo, ich habe soeben Eure ganze HP durchgelesen. Auch wir haben eine Tochter mit Behinderung aber lange nicht so extrem wie bei Eurer Julia. Wir können aber sehr gut mitfühlen was Ihr durchmacht und haben grossen Respekt vor Euch, dass Julia zu Hause wohnt und wie Ihr das alles macht.
    Bei uns hat "nur" die Hündin Epilepsie. Auch sie krampft und löst nicht selbst und wir lassen sie darum NIE alleine und haben IMMER das Notfallmedi dabei.
    Ich wünsche Euch ganz viel Mut und Kraft weiterzumachen und viele schöne Momente mit Euren zwei herzigen, fröhlichen Kindern!!!
    Irene

  • #169

    Anke Lehmann-Matschull (Montag, 11 Februar 2013 00:21)

    Liebe Eltern und Bruder von Julia,
    danke für Julias Homepage. Julia, danke für dein Lachen! :-)))
    Wir sind eine kleine Familie aus Sachsen. Unser Sohn ist ein Angel (9),sein großer liebster Bruder ist 11, ich bin die Maaaama, und mein lieber Mann der "Sozialvater" (so steht es im letzten Krankenhausbericht)der beiden Kinder.Mein jüngster Sohn ist gerade in einer Klinik. Dort ging es um eine sinnvolle Fixierung im Bett. Derzeit ist er zuhause mit einer "eigenen Version" fixiert. Die Klinik nutzt den Segufix, da habe ich bislang Vorbehalte.
    Julias Hilfsmittel zum Nachtschlaf interessiert uns sehr. Welche Erfahrungen habt ihr damit?

    Liebe Grüße Anke

  • #168

    Chantal (Sonntag, 03 Februar 2013 13:32)

    Hallo
    habe gerade über Julias erneuten Anfall gelesen.
    Gute Besserung der kleinen!
    Eure Julia ist echt ne ganz süsse Maus!

    Liebe Grüsse
    Chantal aus dem Bündnerland